Giornata mondiale malattie rare, la racconta chi la vive ogni giorno

Giornata mondiale malattie rare, la racconta chi la vive ogni giorno

Rari ma non invisibili. Così celebra questa giornata mondiale delle Malattie rare Elena Abbate, mamma di due bambine affette da rara patologia: Matilde e Margherita, di 10 e 3 anni. In casa loro, a Chivasso in provincia di Torino, la ricorrenza che cade proprio il 29 febbraio prende un senso concreto, quotidiano. “Se dovessi chiedere una cosa, sia alle istituzioni che alla società  – dice Elena – è quella di non farci sentire soli né diversi. Troppo spesso la disabilità ti dà un senso di isolamento. Eri integrata in un certo contesto sociale e ne sei via. Trovi anche tanto altro poi, è vero. Io ho incontrato altre mamme che hanno bambini con patologie complesse come le mie, e ci confrontiamo spesso. Ma noi mamme abbiamo anche voglia di normalità”.

Il tema scelto per quest’anno è l’Equità come accesso a pari opportunità, per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Insomma, non essere messi in un angolo della società. “Le mie figlie sono semplicemente bambine, hanno bisogno delle stesse cose degli altri – continua Elena – stare in compagnia, avere amici. Oggi non li hanno. Sarebbe bello per me far vedere come si gioca e si interagisce con loro; per questo sui social mostro le nostre giornate. Bisognerebbe educare a stare in mezzo alle persone disabili, fin dalla scuola. Mia figlia non può andare in classe, frequenta a casa. Ma è marzo, e ancora non abbiamo l’insegnante. Se si sfruttasse la telescuola, i compagni di Matilde potrebbero imparare a conoscerla. Sarebbe una ricchezza per tutti”.

La condivisione di esperienze è la strada per l’inclusione e il sostegno. Elena lo fa anche grazie all’associazione che ha fondato nel 2011, Insieme per Matilde. “Spesso metto a frutto la mia esperienza: ciò che ho imparato, ciò che ho trovato utile lo condivido con altri. Raccogliamo fondi per donare servizi o ausilii e portare aiuto nel quotidiano”.

Elena è abituata a lottare. Non contro la malattia, ma contro la burocrazia. “All’inizio mi è stato detto che l’assegno per il secondo figlio disabile veniva ridotto del 50%. Abbiamo lottato contro questa decisione e abbiamo ottenuto che le mie figlie siano considerate allo stesso modo. Ma c’è troppa disparità di trattamento, a livello regionale e a volte anche provinciale”.

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