Importanza giuridica alle Associazioni di pazienti

Sanitadomani.com – MILANO: Valorizzare la partecipazione delle associazioni dei pazienti e riconoscerne il patrimonio in termini di capacità umane e professionali.
E’ questa la richiesta fatta dal Presidente di FAVO (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in Oncologia) Francesco De Lorenzo, a Emanuele Monti,  Presidente della Commissione Sanità della Regione Lombardia. Insieme a De Lorenzo, Davide Petruzzelli e Adele Patrini, rappresentanti di FAVO Lombardia, e l’avvocato Maurizio Campagna.

L’occasione era presentare alcune proposte per la modifica Riforma del Testo Unico delle Leggi regionali in materia di sanità. Tutte le proposte tendono alla valorizzazione delle peculiarità delle associazioni di malati, che al momento non sono ascrivibili ad alcuna categoria disciplinata.

Il valore delle associazioni di pazienti

Ed è proprio questo il primo punto su cui Favo punta: un inquadramento giuridico preciso, per dare il giusto valore alle associazioni, che oggi rientrano nella categoria fin troppo più ampia de volontario.
E spesso sono indicate con un più generico “organizzazioni di pazienti”.

“Favo propone di aggiungere nel Testo Unico il coinvolgimento delle organizzazioni dei pazienti; questo per quanto riguarda la proposta, la definizione, il monitoraggio e il miglioramento delle politiche sanitarie e sociosanitarie regionali. – ha spiegato l’avvocato Maurizio Campagna -. Avere un inquadramento giuridico preciso servirebbe a valorizzare le persone coinvolte in questo gruppi”.

Inoltre, il patrimonio umano e di conoscenza che i pazienti possono portare è fondamentale nella creazione di linee guide sanitarie. Chi ha combattuto il cancro o chi ancora ci convive – in prima persona o nella più ristretta cerchia familiare – ha maturato competenze che spesso possono definirsi di tipo clinico.

Questa è la specificità delle associazioni dei malati, che le rende diverse da atri tipi di organizzazione

E questo è il valore che possono portare all’interno della Rete oncologica. Le associazioni di pazienti possono essere la giusta controparte nella discussione sulla gestione del percorso di cura della persona malata, ma anche sui dispositivi e sulle necessità quotidiane cui i pazienti vanno incontro.

Il cancro è una di quelle patologie, come le malattie rare, che impattano fortemente sulla qualità di vita, perché richiedono trattamenti continui, spesso anche tempi piuttosto lunghi; quindi sia modificano concretamente le abitudini e i ritmi della giornata, sia influenzano sulla visione dell’esistenza nel breve e nel lungo termine.

I numeri del cancro

Nonostante la popolazione europea sia solo 1 decimo di quella mondiale, è nel Vecchio Continente che sono diagnosticati il 25 per cento dei casi di tumore a livello globale. Una situazione che, purtroppo, le stime degli esperti prevedono peggiorerà; entro il 2035 i decessi per tumore potrebbero aumentare del 24 per cento. Il cancro diventerebbe così la prima causa di morte dell’Unione Europea.

E’ una di quelle patologie che contribuisce ad aumentare il numero di malati cronici. Una categoria di persone per le quali non si deve solo trovare un rimedio farmacologico o chirurgico con risultati immediati, ma anche comprendere il modo per prendersene cura sul lungo periodo, prevedendo la collaborazione di un team multidisciplinare. Questi ultimi 25 anni hanno dato luogo sì a grandi progressi nella ricerca scientifica, anche dal punto di vista tecnologico. Ma allo stesso tempo, questo ha causato una disumanizzazone del rapporto medico – paziente; questo tipo di associazione può aiutare a recuperare un aspetto fondamentale, quello del dialogo con il medico curante.

Da non dimenticare, inoltre, l’impatto economico della malattia; soltanto a livello europeo, si stima una spesa di 100 miliardi di euro all’anno.

L’utilità delle reti oncologiche

Ma cosa si intende quando si parla di Reti in ambito sanitario? E’ un modello organizzativo che vuole assicurare la presa in carico del paziente sotto ogni aspetto. E’ fondamentale, come accennato, soprattutto per i pazienti con malattie di tipo cronico. 

“La proposta di Favo – dicono dall’associazione – è proprio quella di inserire le associazioni dei pazienti in questo percorso. E’ necessario  garantire la piena integrazione del no profit e attivare un sistema di “accreditamento”, perché il coinvolgimento delle associazioni avvenga con n piena trasparenza e con il massimo della affidabilità .

La Rete Onclogica, e in generale le Reti per patologia, sono al momento ancora in fase di costituzione; e il primo passo è quello di poter poggiare un una adeguata regolazione regionale, che viti disparità di trattamento per i cittadini.

“E’ fondamentale poter  avere chiara inquadramento giuridico della Rete oncologica – concludono -; all’interno di questo processo, chiediamo sia inserito anche il principio dell’accreditamento delle Associazioni di pazienti”.