Malattie rare, il SSN non assiste tutti
IL MINISTERO DELLA SALUTE NON SI ATTIVA
Ancora una volta all'appuntamento con l'assistenza e la cura è assente il Ministero della Salute. Le Regioni cercano di sopperire alle carenze della politica romana adottando soluzioni-tampone nei limiti dei loro poteri decisionali. Si mobilitano il Coordinamento Nazionale delle Associazione di Persone con Malattie Croniche e Rare e Cittadinanzattiva per chiedere un'adeguata assistenza sanitaria per tante altre malattie rare non del tutto riconosciute dal SSN
Sanitadomani.com – ROMA. Avere una diagnosi il più precoce possibile e conseguenti terapie che possano cambiano totalmente la storia della malattia e di conseguenza la qualità della vita di chi ne è affetto è fondamentale per tutti, ma diventa imprescindibile nel caso dei bambini.
E’ per questo che 69 associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare e al CnAMC (coordinamento nazionale delle associazione di persone con malattie croniche e rare) di Cittadinanzattiva rivolgono un appello alla Conferenza delle Regioni affinché i Lea riguardino anche gli screening su queste malattie.
COSA SONO I LEA
DECISI DA ROMA
I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (il ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso le tasse.
A oggi si è ancora in attesa di un decreto che, sostenuto dal Ministero della Salute, renda tutto uniforme: le Regioni infatti vanno avanti per progetti pilota e leggi regionali.
In particolare, secondo la mappa fornita dalle associazioni, Lazio, Toscana, Puglia e Liguria hanno già cominciato il programma di screening per la SMA, mentre Piemonte, Trentino, Veneto, Friuli-Venezia Giulia e Abruzzo cominceranno a breve.
SOLUZIONE TAMPONE
DA PARTE REGIONALE
Sette Regioni (Lombardia, Veneto, Trentino, Friuli-Venezia Giulia, Liguria, Toscana e Umbria) hanno attivato progetti di screening per diverse malattie metaboliche e genetiche non ancora incluse nel panel nazionale: la mucopolisaccaridosi di tipo I, le malattie di Fabry, Gaucher e Pompe, le immunodeficienze combinate gravi (SCID), l’adrenoleucodistrofia legata all’X (X-ALD) e la leucodistrofia metacromatica (MLD).
