Malattie rare, nuovo portale informativo
Sanitadomani.com – ROMA: E’ stato scelto il giorno più raro dell’anno, il 29 febbraio, per celebrare la giornata mondiale delle Malattie rare. Per la 13esima edizione il tema individuato è l’Equità, come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.
Per l’occasione è stato presentato il nuovo portale www.malattierare.gov.it, frutto di una collaborazione tra il Ministero della Salute e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze e con il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato (IPZS). Lo scopo è offrire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari, dai centri di cura ai punti di informazione regionali fino alle associazioni, lavorando online in modo integrato con le attività del Telefono Verde Malattie Rare (800 89 69 49).
Fulcro dell’intero progetto è la banca dati che ha digitalizzato il patrimonio informativo del Centro Nazionale Malattie Rare. Oggi la stima in Italia è di oltre un milione di malati rari, mentre sono circa 325mila quelli censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare, che raccoglie le segnalazioni delle patologie registrate nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), provenienti da circa il 90% delle Regioni.
“La costruzione di questo portale interistituzionale è sicuramente un segno di riconoscimento dell’istanza che queste patologie avanzano – afferma Domenica Taruscio, direttore del CNMR – e cioè una domanda di orientamento e di aggiornamento che provenga da una fonte autorevole, indipendente e certificata. Significa andare nella direzione della relazione con il paziente anche attraverso strumenti di informazione e comunicazione che lo rendono capace di orientarsi verso scelte corrette e scientificamente fondate”.
Per celebrare la Giornata delle malattie rare sono stati organizzati diversi eventi sul territorio nazionale, l’illuminazione di alcuni dei più importanti monumenti italiani con i colori della campagna internazionale Rare Disease Day: il Colosseo a Roma, la Torre di Pisa, la Fontana in Piazza De Ferraris a Genova, Porta al Prato a Firenze, il ponte a Polignano a Mare in Puglia, la torre del palazzo della Città Metropolitana di Bari.
