Prognosi tumore, diagnosi, recidiva: come comunicare
Sanitadomani.com – MILANO: Una consultazione online per creare un Dizionario emozionale per la comunicazione fra medico e paziente oncologico. Un’idea che nasce dall’osservazione di come le parole possono essere ‘vissute’ in differente tra chi dà una diagnosi e chi la riceve.
Poter contante su una lingua comune è quindi fondamentale. Le parole in medicina sono considerate a tutti gli effetti come “momento di cura” (legge 219 22/12/2017), eppure non sempre c’è concordanza tra ciò che dice il medico e quanto percepito dal paziente. Questo accade in particolar modo quando si tratta di comunicare la diagnosi e il percorso terapeutico.
CONSULTAZIONE ONLINE
Favorire la costruzione di una lingua comune in oncologia è quindi l’obiettivo della compagna di comunicazione “Il senso delle parole – Un’altra comunicazione è possibile”. Attiva fino all’8 novembre sulla piattaforma www.ilsensodelleparole.it, permette a pazienti, caregiver e specialisti di indicare i significati che associano a un gruppo di 13 vocaboli. Parole importanti che articolano la relazione di cura: prevenzione, diagnosi, prognosi tumore, percorso, intervento, PET, metastasi, trattamento, remissione, recidiva, cronicizzazione, ricerca.
I vocaboli sono stati mappati da un gruppo di ricerca guidato da Giuseppe Antonelli, Professore Ordinario di Linguistica Italiana all’Università degli Studi di Pavia. La scelta ha alla base l’analisi del sentimento in rete, di un focus group con medici e pazienti e di criteri lessicologici e sociolinguistici.
Insieme ai 13 vocaboli il gruppo di ricerca ha analizzato le “risonanze”, ovvero le sensazioni vissute dal paziente che incontra certi termini. Cosa prova il paziente quando sente parole come “prognosi tumore”? Per esempio si affaccia la parola “morte”, o “sopravvivenza” in relazione alla parola remissione. I significati saranno approfonditi non solo sul web, ma anche tramite alcuni tavoli di confronto tra oncologi, oncoematologi e associazioni dei pazienti. Un questionario sarà distribuito grazie alle associazioni dei medici e dei pazienti.
DIZIONARIO EMOZIONALE
Dalla consultazione scaturirà, sotto la supervisione di un board tecnico-scientifico, il Dizionario Emozionale, un atlante delle parole chiave in oncologia con i significati condivisi tra specialisti e pazienti. Il lavoro sarà diffuso nei Centri oncologici e nelle sezioni delle Associazioni. Punto di arrivo della campagna sarà anche la Carta dei Bisogni Psicosociali, che incoraggia a migliorare la qualità della relazione e del linguaggio.
Il progetto prevede la collaborazione di diverse figura professionali: linguisti, clinici, sociologi, psicologi. A lavorare insieme a loro naturalmente pazienti e associazioni dei pazienti.. «Le incomprensioni tra medico e paziente possono avere ricadute negative sulle cure oltre che sulla relazione – afferma il professor Antonelli – . Da qui l’originalità dell’iniziativa “Il senso delle parole” voluta da Takeda Italia. E’ un’ottima occasione per cominciare a colmare quel ritardo tra ricerca di una lingua comune e ricerca terapeutica. L’idea è di arrivare a definire un vocabolario condiviso, per il miglioramento della relazione medico-paziente grazie ad una collaborazione, anche linguistica, fondata sulla fiducia».
I PROMOTORI
La campagna è promossa dall’azienda farmaceutica Takeda Italia. In partnership
- AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma Onlus
- AIPaSIM – Associazione Italiana Pazienti Sindrome Mielodisplastica
- Salute Donna Onlus
- SIPO – Società Italiana di Psico-Oncologia
- WALCE onlus – Women Against Lung Cancer in Europe
- con il patrocinio di Fondazione AIOM.
